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2023-04-18 15:40

阿尔茨海默氏症:你知道我的名字吗?

Andrea and her Mom remained bonded, even despite Alzheimer’s.作者:CBC公司内容总监

当我妈妈被诊断为阿尔茨海默氏症时,我的脑子里有无数的想法。我们早就知道,她早就知道,情况可能就是这样,但听到官方的说法,比乔治·福尔曼(George Foreman)的一拳更让人难受。就像我想象的很多人的反应一样,我的第一个想法是“她会忘记我吗?”

这是一个非常有力的想法。这个女人生了我,她最大的孩子。她怀了我九个月。随着痴呆症侵蚀她的心智,我知道,随着时间的推移,她很有可能不再知道我的名字,也不知道我哥哥或我们孩子的名字。

我在一种强烈的信念和一种担心之间摇摆不定,一种是她永远“认识”我,即使她不能叫我的名字,另一种是她会失去我。当我的女儿艾丽西亚问我:“娜娜知道我是谁吗?”Alzheimer’s

你绝对不能——至少我不能——对一个14岁的孩子说一个严厉的“不”,但我也向自己保证,我永远不会对艾丽西娅撒谎。这并不意味着我必须用残酷的事实来打她的脸,但我希望我所说的一切都以事实为指导。说实话,“不”并不是我心里的答案。

我家一直有个笑话,如果我奶奶说的前三个名字都是你的名字,那她就不是在跟你说话。我无法告诉你有多少次我接到了梅丽莎、贝基或林赛的电话。我知道奶奶指的是我。(顺便说一句,我的奶奶在她95岁生日的前几天的一个早上突然去世时,她的精神和身体都是100%健全的。)她有五个孩子,还有一大堆孙子、曾孙。她很少叫艾丽西娅的名字,但很清楚她是谁。

我的母亲以她的善良和对他人的关心而闻名于世,她一直坚持到生命的最后一刻,正如我哥哥在她的生命庆典上发表的讲话中恰当而雄辩地解释的那样。他谈到,游客们看到妈妈后会满面笑容地走开,坚称妈妈认识他们。她对他人的关爱战胜了老年痴呆症。她是最优秀的演员。妈妈可能认识一个她熟悉的人,但当他们离开时,她会问爸爸那是谁。

我很小心地带人去看妈妈,也很小心地在她成长的过程中和她谈论家庭成员或朋友。当妈妈觉得她应该知道一个人是谁,但却不知道时,她感觉很糟糕。所以,我会说“my cousin”或“my brother”或“my aunt”,而不是“your nephew”或“your son”或“your sister”。这减轻了她的压力。我是在告诉她他们和我的关系。我从不浪费时间让她记起某个人或某件事。我不想让她难堪,也不想伤害她的感情。

特别难熬的一天是我姑姑Fay的葬礼。费伊是我和妈妈的至亲至爱。她是我爸爸的嫂子,在妈妈被诊断出痴呆症后,她是除了我和爸爸之外,妈妈能成功相处的两个人之一。我们看着妈妈被Fay的死讯一次次摧毁的恐惧,每次提起这件事对她来说都是全新的。我们希望如果我们带妈妈去参加葬礼,她会记得费伊已经死了。(事实上,它并没有坚持下去;那天之后,我们约定,如果妈妈要求让费伊说她在工作或身体不舒服。这两件事在妈妈看来都是可信的;费伊曾是一名忙碌的会计师,还曾与癌症作斗争。)Andrea’s Mom and Aunt Fay

当我走进挤满人的殡仪馆时,妈妈像陌生人一样向我打招呼。她周围有那么多面孔。她一直面带微笑,表现得和蔼可亲,表演出了她最好的表演。因为她是我妈妈,我知道。但大多数人都不知道,以为她认得他们。阿尔茨海默症在这方面很奇怪。妈妈看起来和往常一模一样。她大脑里的缠结看不见,所以很多人认为我们疯了,或者她没有多大进展。

我在仪式上唱了两首歌。之后,我丈夫、哥哥和我和爸爸、妈妈一起乘坐爸爸的卡车参加了送葬队伍。妈妈不停地说着艾丽西娅唱得有多好听。她一直回头看着我,微笑着说着我女儿的名字。音乐总是能打动她;她听出了我的歌声。在墓地前,我和她站在一起,我们俩手挽手。她看着我,又对我的歌声发表了评论,叫我“安德里亚”。这将是我最后一次听到妈妈叫我的名字;那是她死前几年的事

随着时间的流逝,妈妈来了又走,认出来了。我知道她和我、我的丈夫和女儿在一起很舒服,而且她信任我,这让我感到安慰。我们一起经历了许多有趣的冒险。她叫我的名字并不重要。说实话,我从来没想过关于她是否特别“知道”我是谁,因为我们彼此“认识”。我们很舒服,很熟悉。艾丽西娅也是。我妈妈对她孙女的反应总是很亲密。艾丽西娅说话时,她并不总是全神贯注,但如果你仔细观察,就会发现他们之间的关系很融洽。Alzheimer’s

妈妈去世前的一个夏天的晚上,爸爸和我在她吃完晚饭、参加当晚的照顾者支持小组之前回她的小屋看望了她几分钟。妈妈度过了一个特别难熬的夜晚,所以当我们离开时,一个工作人员带着妈妈去散步。在我们离开去开会之前,我们一起走了他们散步的第一段路。当我给妈妈一个拥抱和一个吻别时,妈妈转过身来对那位好心的工作人员说:“这是我的女儿。”我永远不会忘记那一刻。这是一条又长又黑的隧道里的一个小而稳定的灯塔。

即使妈妈已经长大了,我们之间仍有一种纽带。我听过很多患有痴呆症的人,他们的爱人谈论他们相信他们的爱人在内心深处“了解”他们。帕蒂·戴维斯在她的书中雄辩地描述了她的父亲罗纳德·里根的旅程,漂浮在深处:护理人员如何超越阿尔茨海默氏症。即使言语和名字消失了,灵魂也“知道”。

所以,无论科学怎么说,我都站在真正的专家一边,那些经历过亲人患痴呆症的人。他们“了解”我们。我妈妈直到生命的最后一刻都“了解”我。

有用的资源:

  • 北卡老年痴呆症联盟
  • Teepa Snow的积极护理方法
阿尔茨海默氏症:放手

安德里亚·奥斯本(Andrea Osborne)是国会广播公司的内容总监。她有一个上高中的女儿,最近失去了被诊断患有阿尔茨海默症的母亲。她将在WRAL的家庭版块分享她的家庭之旅。